Zistite, ako môžu špeciálne vzdelávacie plány pomôcť deťom s juvenilnou artritídou v triede.

Virginia Andersonová

Sam Williams a jeho rodičia vedeli, že niečo nie je v poriadku, keď ublížilo 8-ročnému, aby uchopil baseballovú pálku, ale nikdy nepovažovali juvenilnú artritídu.

Bolo to škoda písať, dávať Samu ospravedlnenie, že nechce robiť domáce úlohy - alebo dokonca jeho prácu v škole. Po niekoľkých týždňoch sa zhoršila bolesť Samovho a prešla do kolená. Mal tiež bolesť v čeľusti a mal problémy s chôdzou.

"Jeho brat ho musel nosiť na schodoch," hovorí Rose Williams, Samova matka.

Po niekoľkých mesiacoch bola Samovi diagnostikovaná juvenilná reumatoidná artritída, choroba imunitného systému, ktorá spôsobuje bolesť a opuchy v kĺboch, okrem iných problémov.

Hoci lieky a fyzikálna terapia môžu pomôcť, deti s artritídou majú často problémy v škole. Pretože bolesť a stuhnutosť kĺbov sú často horšie, študenti môžu byť často oneskorení alebo vynechať školské dni. Nemusia mať dobré výsledky v telesnej výchove alebo iných fyzických aktivitách. Pre mnohé deti s juvenilnou artritídou môže byť ťažké pre nich dokonca nosiť svoje knihy.

Ale pretože juvenilná artritída je často nesprávne pochopená, niekedy je pre deti ťažké získať podporu, ktorú potrebujú v škole, hovorí MD Harry Dwan, pediatrický reumatológ v Richmonde v Va. Hovorí, že je dôležité, aby rodičia hovorili s učiteľmi svojich detí a školských úradníkov o osobitnom podpornom pláne pre deti nazvaný plán 504, pomenovaný podľa článku 504 zákona o rehabilitácii z roku 1973.

Juvenilná artritída: Čo zahrnúť do plánu 504

Vaše dieťa má nárok na 504 plán podľa federálneho práva, pokiaľ doktor potvrdí, že ho dieťa potrebuje. Je právne záväzná a zameriava sa na podporu dieťaťa v škole. Je určený pre deti s lekárskou diagnózou.

Dokonca aj keď si nemyslíte, že budete potrebovať plán 504, priblížte sa k škole a porozprávajte sa s lekárom vášho dieťaťa, aby pripravil plán, hovorí Gewanter.

"Každý, kto má juvenilnú artritídu, by mal mať plán 504, prinajmenšom pre bezpečnostnú sieť," hovorí Gewanter. Plány sú individualizované podľa konkrétnych potrieb študenta, vysvetľuje Gewanter.

pokračovanie

Tu je niekoľko vecí, ktoré je potrebné zvážiť:

• Ak chcete začať proces, pozorujte denné boje vášho dieťaťa a porozprávajte sa so svojím lekárom. Pozrite sa, kde sú body bolesti - v škole aj vo vašom dieťati. V prípade Sam, pretože absencie boli problémom, "žiadali sme ho, aby mu nebolo penalizované" za vysoký počet neprítomností, pokiaľ zvládne svoje predmety, hovorí Williams.
• Zvážte požiadať o ospravedlnenú oneskorenie. Pretože ranné opuchy a bolesť sú často problémy, deti s juvenilnou artritídou majú často ráno ťažkosti s najjednoduchšími úlohami, ako je posadenie z postele alebo chodenie dole. Pretože sa dieťa môže pozrieť a konať v poriadku, keď je v škole, učitelia niekedy nechápu, prečo dieťa bolo neskoro. Máte "neskorý plán ochrany", ktorý nielenže chráni vaše dieťa pred trestami, ale môže tiež odstrániť stigma spojenú s chorobou.
• Dodatočná sada učebníc pre domácnosť môže byť nárastom, povedali Williams a Gewanter. Týmto spôsobom dieťa nebude musieť každodenne nosiť súbor kníh, čo môže byť veľmi náročné na konci školského dňa pre dieťa s juvenilnou artritídou.
• Dodatočné kúpeľňové prestávky môžu byť potrebné pre študentov s juvenilnou artritídou, hovorí Williams, preto sa o tom porozprávajte so svojím dieťaťom a lekárom. Liečba, ktorú si Sam dráždi žalúdok, spôsobuje, že často chodí do kúpeľne. S tým, čo je uvedené v jeho 504 pláne pomáha znížiť starosti a rozpaky, hovorí Williams.
• Zvážte, či by vaše dieťa malo byť vylúčené z kopírovania z tabuľky. Často môže byť písanie veľmi bolestivé, dokonca aj u dieťaťa, ktorého prípad juvenilnej artritídy je zvyčajne pod kontrolou. Ak sa sťažuje na bolesť ruky alebo prstov kvôli držbe ceruzky, možno budete chcieť požiadať o ubytovanie na to.
• Prestávky na stretnutie môžu byť užitočné pre študentov s juvenilnou artritídou. Opýtajte sa svojho lekára, či je to niečo, čo by ste mali zahrnúť. Mnohé školy majú prísne pravidlá o tom, že študenti potrebujú zostať na svojich miestach počas celého dňa.
• Porozprávajte sa so svojím lekárom a inštruktorom PE vášho dieťaťa o potrebách telesnej výchovy. Zatiaľ čo cvičenie je odporúčané pre väčšinu detí s artritídou, musí byť cvičenie zamerané na dieťa.
• Porozprávajte sa s učiteľom vášho dieťaťa, poradenským poradcom a riaditeľom, aby ste všetkým porozumeli a podporili svoje dieťa. Zatiaľ čo niektoré školy môžu na vašu žiadosť spočiatku odmietnuť len preto, že učitelia takmer vždy potrebujú, čo je najlepšie pre svojich študentov. Urobte proces čo najkompetentnejšie.

pokračovanie

Možno predovšetkým si nezabudnite byť najlepším advokátom svojho dieťaťa tým, že dostanete lekárske ošetrenie a ubytovanie v škole, ktoré potrebuje. Ak si všimnete, že dieťa trpí niekoľko dní alebo ak sa vaše dieťa sťažuje na bolesť v kĺboch, vyhľadajte lekársku pomoc pre vaše dieťa. Nespúšťajte bolesti ako "rastúce bolesti," hovoria lekári.

"Posolstvo, ktoré by sme chceli vyriešiť, je, že rast nie je bolestivý," hovorí MD, pediatrický reumatológ Cleveland Clinic Foundation.

Juvenilná artritída: získanie plánu 504

Predtým, ako Williamses mal 504 plán, Sam musel ísť na letnú školu, pretože tak veľa dní stratil - aj keď jeho známky boli dobré a nezostal v žiadnom z jeho predmetov.

Keď sa prvýkrát oslovili školských úradníkov, aby sa dostali k jednému, školskí úradníci si nemysleli, že potrebuje jeden, hovorí Williams. Sam začal liečiť a začal sa cítiť oveľa lepšie - a vyzeral oveľa lepšie aj na svojho učiteľa a ďalších študentov. To komplikované problémy pre neho, hovorí jeho matka, pretože pre fakulty a ostatných študentov bolo ťažké si uvedomiť, že aj keď sa Sam pohyboval ľahšie, bol stále v mnohých bolestiach v rôznych časoch počas dňa.

"Keď som ich prvýkrát priblížil (školskí predstavitelia), povedali, že to nie je niečo, čo robia, ak sa dieťa dobre darí," hovorí Rose Williamsová.

Gewanter hovorí, že rodičia by mali byť pripravení, aspoň mentálne, na boj. "Na začiatku hovoria" nie ", či máte záujem," hovorí Gewanter.

Dokonca aj vtedy, keď rodičia musia pretrvávať pri získavaní spolupráce škôl, zápas sa vyplatí, hovorí Gewanter.

Juvenilná artritída v škole: IEPs

Najčastejšie môžu študenti získať pomoc, ktorú potrebujú, prostredníctvom plánu 504, ktorý sa zameriava na fyzické zariadenia a umožňuje študentom, aby zostali v bežnej učebni a aby sa riadili učebnými osnovami, ktoré sledujú ostatní študenti v rámci tejto učebne.

Ďalším plánom pre niektorých študentov je individuálny vzdelávací program alebo IEP, ktorý umožňuje študentovi sledovať individuálny plán v rámci služieb špeciálneho vzdelávacieho programu školy. Voľba IEP všeobecne znamená, že študent potrebuje špeciálne vzdelanie, pretože postihnutie študenta bráni schopnosti učiť sa. IEP je tiež právne záväzný.

pokračovanie

Juvenilná artritída: pri pohľade dopredu

Williams pripomína rodičom, že lieky fungujú vo väčšine prípadov. Niektoré deti tiež užívajú obdobia odpustenia, hovorí Gewanter a dnešné drogy majú dramatický rozdiel.

V prípade Sam, teraz 11, jeho ruky sú späť do normálu, aj keď stále zažíva bolesť. A niekoľko dní sa objavujú vzplanutia.

Minulý jeseň sa však Sam muselo viac obávať pop-upov a podkladov na loptičkách ako jeho mladistvých artritída. Bol späť na ihrisku, bez ruky, ktoré boli v bolesti. Namiesto toho bol džbánom v hre Dixie Youth World Series.

"Buďte nádejní," hovorí Rose Williams. "Bude to lepšie."