Pochopenie vplyvu, ktoré RA môže mať na pracovisku a vašu kariéru.

Julie Edgarová

Nancy Hardin, vo veku 71 rokov, z Dyersburgu, Tenn., Bola diagnostikovaná s reumatoidnou artritídou (RA) pred 11 rokmi. Niekoľko mesiacov po jej diagnóze opúšťa svoje učenie na miestnej strednej škole, pretože sotva mohla chodiť. Potom začala užívať biologický liek Remicade a stala sa takmer bez symptómov. Napriek tomu sa rozhodla, že návrat do triedy by ju vyčerpal. Napriek tomu sa stala dobrovoľným prekladateľom miestnych španielsky hovoriacich prisťahovalcov a členom Rady pre rozvojové postihnutia v Tennessee. "Aby som vám povedal pravdu," hovorí s úsmevom, "pracujem takmer tak ako ja, keď som učil. Môj doktor si myslia, že moja choroba je v odpustení."

Hardinova pracovná skúsenosť nie je atypická. Približne jeden z troch zamestnancov s reumatoidnou artritídou (RA) opúšťa pracovnú silu. Táto štatistika môže byť skľučujúca, ale percento ľudí s RA, ktorí prestali pracovať kvôli tomuto stavu, je takmer polovica toho, čo bolo pred 20 rokmi. Dr Hayes Wilson, šéf reumatológie v nemocnici Piedmont v Atlante, hovorí, že menej ľudí trpí rovnakou mierou zdravotného postihnutia, aké bolo bežné s RA. "Nielenže som videl, že viac ľudí pokračuje v práci," povedal, "tiež som videl ľudí, ktorí odchádzali z toho, že sú takmer zmrzačení na vedenie normálneho života."

Čo prinieslo takú dramatickú zmenu v dopade RA na schopnosť ľudí pracovať? Jedným z faktorov, hovoria lekári, je použitie nových, účinnejších liekov, ktoré spomaľujú priebeh autoimunitnej choroby a často potláčajú jej príznaky. Biologické lieky, ako je napríklad ten, ktorý tvrdí Hardin, a antireumatiká modifikujúce chorobu, ako je metotrexát, umožnili ľuďom pracovať s malými problémami. Napriek tomu nie je ľahké spravovať prácu, keď máte reumatoidnú artritídu.

Je to preto, že dokonca aj s novšími, drahšími terapiami sa môžu ľudia s RA stále cítiť príznakmi ako je únava a bolesť. A tieto príznaky môžu významne narušiť výkon práce. Ak máte RA, tu sú zdieľaní odborníci na informácie, ktoré môžete použiť na zníženie efektu, ktorý RA môže mať na váš pracovný život.

pokračovanie

Ako RA ovplyvňuje schopnosť osoby pracovať?

Richard Pope, MD, je reumatológ a profesor na Feinbergskej lekárskej škole na Northwestern University v Chicagu. Povedal, že meranie toho, koľko zamestnancov odoberie prácu, môže poukázať na to, ako efektívna je ich liečba.

V jednom nedávnom prieskume ľudí s RA, výskumníci zistili, že v priebehu troch mesiacov, zamestnanci s reumatoidnou artritídou sa z práce vytratili v priemere dva až tri týždne. V predchádzajúcej štúdii vedci uviedli, že mnohí zamestnanci s RA nielen zmenili pracovný čas, ale tiež zmenili svoju prácu alebo celkom rozvíjali inú kariéru.

Podľa pápeža sa zdá, že novšie lieky na reumatoidnú artritídu fungujú najlepšie pre zamestnancov, ktorí boli diagnostikovaní menej ako 10 rokov a nemajú kĺbové deformity. Ale lieky nie sú jediným faktorom. Pápež hovorí, že vek, povolanie, úroveň vzdelania a dĺžka trvania ochorenia sú predpokladmi pracovného postihnutia u ľudí s reumatoidnou artritídou.

Čo môžu ľudia s RA robiť, aby uľahčili prácu?

Nadácia Arthritis Foundation ponúka nasledujúce návrhy na uľahčenie pobytu na pracovisku:

• Udržujte pozitívny postoj.
• Vytvorte efektívne pracovné prostredie, aby ste obmedzili množstvo zdvíhania, dosahu, nosenia a chôdze.
• Nesnažte sa sedieť v jednej pozícii alebo vykonávať opakovanú činnosť dlhšiu dobu.
• Nastavte priority a tempo sami. Vykonávajte najdôležitejšie úlohy, kým sa cítite najsilnejší a najživší.
• Udržujte plán. Choďte do postele v pravidelnom čase a získajte dostatok odpočinku, aby ste vás preniesli cez ďalší deň.

Tom Juneman z Houstonu má ďalší dôležitý návrh: Nechajte svojho zamestnávateľa vedieť, aké sú vaše obmedzenia, a opýtajte sa, či môžete mať prestávky po celý deň.

Juneman, 55 rokov, dobre komunikuje so svojím šéfom, hovorí, aby vedel, kedy má správa prísť a plánuje svoj deň zodpovedajúcim spôsobom. Keď vyučuje náboženskú školu, sedí medzi triedami. Keď používa stroj pri pridávaní do svojej účtovníctva, uprednostňuje prsty, ktoré sú "menej opotrebované", aby vykonávali svoju prácu. Juneman, 55 rokov, tiež pláva každé ráno.

Juneman bol pred 35 rokmi diagnostikovaný ako vysokoškolský študent a teraz užíva biologickú drogu Remicade. "Stále mám únavu," hovorí. "Mám tendenciu zostať blízko mojej kávy a sódov, ale snažim sa to preháňať, naozaj sa musím naučiť získať správny spánok a odpočinok, čo som neurobil v mojom skoršom živote."

pokračovanie

Aké zmeny na pracovisku pomáhajú ľuďom s reumatoidnou artritídou?

Pracovná sieť pre pracovné miesta v USA poskytla zoznam odporúčaní pre zamestnávateľov ľudí s artritídou a stavmi súvisiacimi s artritídou. Môžete použiť nasledujúci zoznam, ktorý vám pomôže s vašim zamestnávateľom prediskutovať ubytovanie na pracovisku. Medzi odporúčania patria:

• nastavenie výšky stola, ak zamestnanec používa invalidný vozík alebo skúter
• čo umožňuje pružný harmonogram práce alebo umožňuje zamestnancovi pracovať z domu
• realizácia ergonomickej konštrukcie pracovných staníc
• inštalácia automatických otváračov dverí
• poskytovanie nástrojov na otváranie strán, držiteľov kníh alebo príjemcov poznámok, ak je to potrebné
• poskytuje podporu ramien a pomôcky na písanie a uchopenie
• zabezpečenie parkovania v blízkosti pracoviska
• poskytovanie školení o citlivosti pre spolupracovníkov
• zníženie alebo eliminovanie fyzickej námahy
• nahradenie malých spínačov s polstrovanými gombíkmi, ktoré možno meniť s menšou silou
• plánovanie pravidelných prestávok od pracovnej stanice

Vaše právo na ubytovanie pre vás je chránené zákonom. Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) chráni zamestnancov pred diskrimináciou na základe ich postihnutia. Federálny zákon definuje postihnutie ako fyzické alebo mentálne postihnutie, ktoré obmedzuje hlavnú životnú aktivitu. Zakazuje zamestnávateľom:

• neuskutočňovať primerané ubytovanie na známe fyzické alebo mentálne obmedzenia zdravotne postihnutých zamestnancov
• neposunúť zamestnancov so zdravotným postihnutím do podnikania
• neposkytovanie potrebných ubytovacích možností v tréningu

Čo ak nemôžem pracovať a potrebujem požiadať o zdravotné postihnutie?

Môžete sa kvalifikovať na invalidné dávky zo sociálneho zabezpečenia, ak nemôžete robiť žiadnu podstatnú prácu a váš zdravotný stav trval najmenej jeden rok. Môžete sa prihlásiť na internete ísť na www.socialsecurity.gov. Môžete tiež zavolať miestnu kanceláriu sociálneho zabezpečenia, aby ste sa dohodli na schôdzke a získali formuláre. Telefónne čísla pre miestne úrady sú uvedené na webovej stránke sociálneho zabezpečenia.

Aký typ dokumentácie potrebujem na získanie dávok sociálneho zabezpečenia s postihnutím?

Ak chcete požiadať o dávky v invalidite, musíte vyplniť žiadosť o dávky sociálneho zabezpečenia a správu o zdravotnom postihnutí pre dospelých. Správa zhromažďuje podrobné informácie o vašom zdravotnom stave a o tom, ako ovplyvňuje vašu schopnosť pracovať. Opäť môžete nájsť všetky požiadavky online alebo získať informácie telefonicky od miestneho úradu sociálneho zabezpečenia.

pokračovanie

Po prihlásení budete potrebovať veľa položiek pripravených. Niektoré príklady zahŕňajú:

• vaše mená a adresy vašich lekárov
• zoznamu liekov, ktoré používate
• váš rodný list
• vaše najnovšie daňové priznania
• informácie o odškodnení pracovníka
• kontrolných a úsporných účtov
• čísla sociálneho poistenia vášho manžela / manželky a maloletých detí

Mohli by ste byť vyzvaní, aby ste urobili lekársku skúšku alebo si nechali vyšetrenie. Len, že lekár povedal, že ste zdravotne postihnuté, neznamená to, že administratíva sociálneho zabezpečenia určí, že ste zdravotne postihnutí. Aby ste určili zdravotné postihnutie, musíte byť schopní vykonať nejakú podstatnú prácu z dôvodu vášho zdravotného stavu (ochorení) a lekársky stav sa musí očakávať, že trvá alebo trvá najmenej rok alebo sa očakáva, že bude mať za následok vašu smrť.

Rozhodnutia o kvalifikácii pre osoby so zdravotným postihnutím sa zvyčajne vykonávajú v troch až piatich mesiacoch. Niekedy však vyžaduje viac ako jednu aplikáciu. Ak je vaša žiadosť o dávky v invalidite odmietnutá, môžete sa odvolať proti rozhodnutiu, v takom prípade budete musieť najať právneho zástupcu.