Keď je plod alebo novorodenec diagnostikovaný so život ohrozujúcim stavom, bez ohľadu na to, ako skoro alebo neskoro v tehotenstve, je to strata, že rodičia trúži.

Rodičia si predstavujú budúcnosť svojho dieťaťa od chvíle, keď zistia, že očakávajú. Prvou prenatálnou návštevou lekára môžu mať rodičia nespočetné plány pre svoje dieťa. Teraz treba urobiť rôzne plány. Z tohto dôvodu môže byť odporúčaná paliatívna starostlivosť pred, počas a po pôrode.

Pľúcna starostlivosť sa odporúča pre novorodencov, ktorí:

• Narodia sa pri extrémne nízkej pôrodnej hmotnosti (t. J. Libru alebo menej)
• Narodili sa pred 23 týždňami tehotenstva
• Narodili sa so smrtiacou abnormalitou alebo malformáciou
• Bude mať väčšiu záťaž, než bude mať prospech z ďalšieho ošetrenia svojho stavu

Paliatívna starostlivosť môže začať hneď, ako sa diagnostikuje, aj keď je počas tehotenstva. Ak dieťa alebo plod má život ohrozujúci stav, lekári zvyčajne ponúknu rodičom súbor možností. Poskytovatelia paliačnej starostlivosti pomáhajú rodičom prijímať tieto rozhodnutia a vyrovnávať sa s nimi.

Viete, čo cítite, je normálne

Získanie diagnózy život ohrozujúceho stavu dieťaťa môže byť najhoršou správou života rodiča. Ak je abnormalita diagnostikovaná prenatálne, rodičia môžu očakávať, že pocítia množstvo normálnych emócií. Medzi najtypickejšie reakcie patria:

• Nedôvera k diagnóze
• Vina za možnosť urobiť niečo, čo to mohlo spôsobiť
• Myšlienky nevedenia tehotenstva na pojem a súvisiace viny
• Strach z toho, že nikdy nebudú mať zdravé dieťa

Vytvorte podrobné plány

Poskytovatelia paliačnej starostlivosti pomôžu rodičom pri vypracovávaní podrobných plánov na doručenie a na život dieťaťa, aj keď má dieťa malý čas na život.

Pôrodné plány zahŕňajú, kto bude prítomný v donacej miestnosti; akékoľvek resuscitácie alebo predĺženie životného úsilia; aké náboženské obrady, ako je krst, sa uskutočnia; a či dieťa bude dojčené a držané. Rodičia môžu byť pýtali, čo chcú meno dieťaťa.

Rozhodnutia budú tiež obsahovať to, čo by rodičia chceli robiť s dieťaťom, keď žije. Tento zoznam želaní môže zahŕňať rodinné fotografie, prijímanie návštevníkov, plienenie a obliekanie dieťaťa alebo jeho obalenie v rodinnej deku prechádzajúcej generácie. Niektorí rodičia vyjadrujú túžbu mať s dieťaťom istý čas sám. Tím paliačnej starostlivosti urobí všetko, čo je potrebné na splnenie požiadaviek rodičov.

pokračovanie

Lekári odporúčajú, aby pred narodením páry nehovorili len o život ohrozujúcej chorobe dieťaťa, ale aj o jeho živote. Rodičia povedali, že vytváranie plánov im pomohlo cítiť kontrolu nad svojou situáciou.

Rodičia by sa mali naučiť všetko, čo môžu o stave svojho dieťaťa. Pri počiatočnej diagnóze budú rodičia šokovaní a pravdepodobne nebudú absorbovať informácie nad rámec zlej prognózy. Rodičia môžu získať čo najviac informácií o diagnostike, akonáhle majú čas na spracovanie správ.

Jedna vec, ktorú musia rodičia pochopiť, je, že lekári môžu poskytnúť len priemernú dĺžku života - a žiadna osoba nie je presne priemerná. Rodičia môžu byť niekedy rovnako zúfalí, ak dieťa prekročí svoju očakávanú dĺžku života, ako keby to nedosiahlo. Táto strach je spôsobená čiastočne, keď rodičia nevedia, čo robiť so svojím dieťaťom, ak žije dlhšie, než sa očakávalo. Z tohto dôvodu by mali vždy existovať pohotovostné plány.

Pri hľadaní informácií rodičia môžu chcieť druhý názor. Druhé stanovisko v niektorých prípadoch môže byť užitočné, aj keď potvrdzuje len počiatočnú diagnózu.

Rodičia sa môžu vo svojom výskume stretnúť s internetovými správami a blogami. Tieto môžu často poskytovať rodičom užitočné rady od tých, ktorí majú podobné skúsenosti, ako napríklad vysvetliť okolnostiam súrodencom dieťaťa. Rodičia by však mali byť obozretní z toho, čo čítajú. Anekdoty o zázrakoch vyslaných na blogy môžu niekedy viesť k neprimeraným očakávaniam a ďalšej bolesti.

Profesionisti v oblasti paliatívnej starostlivosti odporúčajú opatrnosť, keď rodičia zdieľajú svoju situáciu s ostatnými. Rodičia by mali zvážiť diskusiu o svojej situácii a plánoch s rodinou a priateľmi, ktoré budú podporovať. Nesúhlasné názory milovníkov môžu niekedy spôsobiť bolesť a vinu.

Vedzte, že je to v poriadku, aby trápilo a že každý zase žaluje inak

Nie všetci očakávaní rodičia cítia, že je v poriadku, aby si smútili so stratou dieťaťa, o ktorej nikdy nevedia.

Je zvyčajne užitočné trápiť a rozprávať o svojom žive s druhým rodičom. Páry potrebujú pochopiť, že každý človek sa ľúbi inak.Niektoré páry hlásia, že ich manželstvá boli zachránené, keď pochopili, že ich manželia žili rovnako intenzívne ako boli, aj keď mali menej emócie.

pokračovanie

Neonatálna paliatívna starostlivosť: Tehotenstvo

Pred narodením poskytovatelia zdravotnej starostlivosti pomôžu rodičom pri zavádzaní všetkých plánov na narodenie, život a možnú smrť dieťaťa. Keď sa očakáva, že dieťa bude žiť dlhšie ako pár dní, rodičia majú často možnosť odobrať dieťa domov. V niektorých prípadoch môžu perinatálne hospicové služby pomôcť pri plánovaní prechodu z domu a zabezpečiť domácu starostlivosť s rodičmi.

Starostlivosť v tejto dobe sa môže čiastočne zamerať na psychosociálne a duchovné blahobyt rodičov a súrodencov. Rodiny budú odkázané na sociálneho pracovníka alebo iného odborníka na duševné zdravie av prípade potreby aj na nemocničného kaplana.

Rodičia majú povolené zahrnúť príbuzných, blízkych priateľov alebo duchovných do svojich konzultácií a rozhodovania. Špecialisti v oblasti detského života môžu pomôcť s tým, aby zistili, že emocionálne potreby súrodencov sú splnené a že ich otázky sú zodpovedané.

Neonatálna paliatívna starostlivosť: doručenie

Ak sa neočakáva, že novorodenca bude žiť dlho po narodení - či už sú to hodiny, dni alebo týždne - plán narodenia môže zahŕňať obmedzenie počtu ľudí v poradí.

Pri normálnom pôrode môže byť v miestnosti niekoľko zdravotníckych pracovníkov. Pre novorodenca s krátkou dĺžkou života, v závislosti od toho, aké opatrenia sa predlžujú, môže byť doručenie iba lekárom. To pomáha urobiť doručenie čo najjednoduchším a najintimnejším a maximalizuje čas, ktorý môžu rodičia stráviť so svojim dieťaťom.

Neonatálna paliačná starostlivosť: Život

Zameranie sa na život a nie úplne na smrť je hlavným cieľom neonatálnej paliatívnej starostlivosti. Okrem riešenia akýchkoľvek bolesti alebo nepohodlia, ktoré môžu mať novorodenci, tím paliativnej starostlivosti urobí všetko, čo je v jej silách, aby zabezpečil, že život novorodenca je pozitívnym zážitkom pre rodičov a súrodencov.

Tím pomôže plánovať, aby rodičia mali príležitosť vychovávať svoje dieťa. Môže to byť cez mazanie, dojčenie, plienenie alebo obliekanie dieťaťa. Niektoré neonatálne ICU učia rodičov, ako masírovať novorodenca, aby zmiernili bolesť alebo nepohodlie.

Rodičia a súrodenci budú tiež mať príležitosť na spomienky s novorodencom. Detské stopy a stopy sa často môžu robiť. Zámky vlasov môžu byť uložené. Obrázky a videá môžu byť vyrobené profesionálmi vycvičenými na fotografovanie novorodencov na JIS. Možno sa niekedy môže stať, aby sa dieťa vydalo vonku alebo do pokojného nelekárskeho prostredia. Náboženské obrady môžu byť vykonávané nemocničnými kaplánmi alebo kňazmi, ktoré priniesla rodina.

Ak chce rodina vziať svoje dieťa domov, cieľom starostlivosti bude uľahčiť prechod dieťaťa domov čo najskôr.

pokračovanie

Neonatálna paliačná starostlivosť: smútok a pôrod

Podpora pôrodnosti by mala začať hneď, ako je dieťa diagnostikované s život ohrozujúcim stavom a bude pokračovať aj potom, ako bude rodina prepustená z nemocnice a potom, čo dieťa zomrelo. Medzi opatrenia, ktoré paliatívni opatrovatelia berú na podporu rodiny v ich smútku, sú:

• Spájanie rodiny so sociálnymi pracovníkmi, kaplanmi, radikálnymi poradcami a podpornými skupinami
• Vzdelávajte rodinu o žalostnom procese
• Spojte rodinu s rodičmi, ktorí zažili podobnú stratu
• Účasť na pamätných službách
• Zostaňte v kontakte s rodinou prostredníctvom kariet a telefonických hovorov
• Hosting ročných pamätníkov v nemocnici

Mnohí rodičia hlásia, že našli veľký komfort v podporných skupinách av neustálom kontakte s nemocnicou a zamestnancami.

Nesmie dôjsť k väčšej strate ako k strate dieťaťa. Neonatálne paliatívni opatrovatelia pomáhajú rodičom čo najviac využívať život dieťaťa a podporujú ich žiaľ.