Pre opatrovateľov je pochopenie symptómov autizmu kľúčom k ich zvládnutiu.

R. Morgan Griffin

Jedným z najťažších aspektov, ako byť opatrovateľom pre osoby s autizmom - či už ide o dieťa alebo o dospelú osobu - je neschopnosť pochopiť, čo je pre neho naozaj rád. Autizmus je stav, ktorý sa môže izolovať pre osobu, ktorá ho má, a symptómy autizmu sú ťažké pochopiť zvonka.

"Rád by som myslel na autizmus ako na iný spôsob bytia," hovorí doktor Štefan Shore, ktorý bol diagnostikovaný s autizmom vo veku 2. "Je to nestandardný spôsob vnímania a interpretácie prostredia".

Každá osoba s autizmom je iná a neexistuje žiadna autistická perspektíva. Ale odborníci a ľudia, ktorí majú tento stav, tvrdia, že existujú určité problémy, ktoré zdieľajú mnohí v autistickom spektre. Čo sú zač? požiadali lekárov, opatrovateľov a ľudí s autizmom, aké to je žiť s týmto stavom.

2 kľúče na pochopenie symptómov autizmu

Podľa odborníkov je prvým kľúčom k porozumeniu autizmu rozpoznanie, že hlboko zmení, ako človek vníma svet.

"Mohli by ste myslieť na osobu s autizmom ako na nerovnovážny súbor zmyslov," hovorí Shore, ktorý je asistentom na Pedagogickej fakulte na Univerzite Adelphi v Garden City, NY "Niektoré zmysly môžu byť príliš vysoké a niektoré je príliš nízka. V dôsledku toho dochádza k skresleniu údajov, ktoré prichádzajú, a je veľmi ťažké vnímať prostredie osoby presne. "

Ľudia, ktorí nemajú autizmus - niekedy nazývaní "neurotypikáni" - sú prirodzene dobrí pri odstraňovaní toho, na čom nezáleží. Ich zmysly fungujú jednotne, aby sa zamerali na to, čo je relevantné. "Keď priemerný človek vstúpi do miestnosti ľudí, spozoruje, kto sú a čo robia, a zisťuje, ako sa mu darí," hovorí doktorka Geraldine Dawson, vedúca vedecká pracovná skupina pre vzdelávaciu a advokačnú skupinu Autism Speaks.

"Ale keď osoba s autizmom vchádza do miestnosti, spozoruje veci, ktoré nie sú také dôležité - zvuk prichádzajúci zvonku okna, vzor na koberci, blikajúca žiarovka," hovorí Dawson. "Chýba mu príslušné detaily, ktoré by mu pomohli pochopiť situáciu. Takže pre neho je svet oveľa viac mätúci. "

pokračovanie

Druhým kľúčom je pochopiť, že ľudia s autizmom sa zúfalo snažia zmysel tohto chaosu. Odborníci vidia veľa symptómov autizmu, ktoré sú pre ostatných ťažké pochopiť ako pokusy komunikovať alebo presadzovať kontrolu nad nepríjemným a neporiadnym vesmírom.

"Väčšinou je toto správanie naozaj pokusom oznamovať niečo," hovorí Dawson. "Ako opatrovateľka je dôležité rozpoznať to a pokúsiť sa zistiť, čo to je."

Čo znamenajú príznaky autizmu?

Aké sú niektoré aspekty života, ktoré sú ťažké pre ľudí na autistickom spektre?

Sound. Intenzívna citlivosť na zvuk je bežným symptómom autizmu.

Hlasité zvuky môžu byť bolestivé. Objednávka mestskej ulice alebo nákupného centra môže byť príliš veľa. Keď sú ohromení ľudia v autistickom spektre, môžu pokrývať uši, aby sa pokúsili zablokovať hluk. Môžu tiež spustiť seba-zklidňujúce správanie, ako je kývanie alebo trasenie rúk. Niektorí ľudia s autizmom majú aj centrálnu poruchu sluchového spracovania (CAPD), podmienku, ktorá im sťažuje vnímanie jemných rozdielov v zvuku a jazyku.

Dotyk. Rovnako ako zvuk, fyzické pocity môžu byť pre ľudí s autizmom prehnané a ohromujúce. Pocity, ktoré väčšina ľudí sotva zaregistruje - pocit oblečenia na tele, vánok - môže byť nepríjemný.

Janice McGreevy z Browns Mills, NJ, má osemročného syna s autizmom. Od prvého veku bol jeho strih hrozným utrpením, ale len nedávno mohol vysvetliť prečo. "Povedal mi, že jednotlivé vlasy, keď sa dotýkajú jeho kože, sa cítia ako ihly," hovorí.

Komunikácia. Problém komunikácie je bežným symptómom autizmu - jedným z prvých príznakov ochorenia je oneskorenie prejavu. To však neznamená nedostatok inteligencie. Namiesto toho veľa detí s autizmom jednoducho nemôže rozpoznať, ako funguje jazyk. To môže byť strašne ťažké a izolované.

"Spomínam si na veľa frustrácie, keď som bola neverbálna ako dieťa a nemohla som komunikovať s mojimi potrebami," hovorí Shore, ktorý nehovoril, kým nebol 4. Aj keď sa niektorí ľudia s autizmom nikdy nenaučia hovoriť, väčšina to robí. Ale aj v tých, ktorí ovládajú jazyk, komunikácia - skutočné porozumenie - môže byť stále problémom. "Jedna z najťažších vecí pre mnohých ľudí s autizmom je vyjadrenie alebo dokonca rozpoznanie, ako sa cítia," hovorí Dawson. "Často sú skutočne mimo kontakt so svojimi vnútornými stavmi a pocitmi." Preto niektorí, ktorí sú veľmi svetlí - s úctou inšpirujúcimi slovami - môžu stále ustúpiť, keď sú ohromení, zapájajú sa do symptómov autizmu, ako opakované správanie namiesto vysvetľovania čo ich obťažuje. Jednoducho ich nedokážu artikulovať ani vnútorne.

pokračovanie

Socializácie. Ľudia s autizmom sú niekedy naklonení ako samotári, ktorí chcú udržiavať sami seba. Ale Shore nesúhlasí.

"Je tu tento mýtus, že ľudia s autizmom nechcú spoznávať," hovorí Shore. "Problém je, že nevedia ako socializovať ". Nevyčlenené pravidlá sociálneho správania - veci, ktoré väčšina ostatných ľudí zdvihne a používa nevedome - môžu zostať tajomstvom ľudí s autizmom. Výsledkom je, že socializácia ako dieťa aj dospelá osoba je ťažká a frustrujúca. Môže to viesť k veľkej úzkosti.
Niektorí ľudia s autizmom sú priamo na chybu, hovorí Adam Berman, 22-ročný z Potomac, MD, ktorý bol diagnostikovaný s autizmom za 18 mesiacov. "Dieťa s autizmom môže chodiť na ženu a len jej povedať, že je škaredá," hovorí Berman. "Pravdu príliš často hovoríme."
Na druhej strane, Berman hovorí, že rodičia majú implicitnú výhodu z tohto príznaku autizmu. "Vidím veľa, ak sa neurotypické deti, ktoré môžu sladko rozprávať o svojom ceste z ničoho," hovorí Berman. "Ale deti s autizmom sú hrozní klamári. Nemôžem ísť z mojej papierovej tašky. "

Bežné mechanizmy na zvládanie autizmu

Ľudia s autizmom môžu používať niektoré z týchto spôsobov, aby sa pokúsili uložiť poriadok svojmu svetu:

"Stimming." Krátka pre seba-stimulujúce správanie, to zahŕňa všetky druhy vecí: klapanie rúk, ozvena fráz, vydávanie zvuku a prechádzanie v kruhoch. Niekedy tieto príznaky autizmu môžu byť samoobvážne, ako napríklad búšenie hlavy.

Pre mimovládnych organizácií sa môžu zdajú byť niektoré z najpodivnejších príznakov autizmu. Ale Dawson poukazuje na to, že sa naozaj nelíšia od všetkých druhov zvykov, ktoré majú veľa ľudí - zakrúcanie nehtov, roztrhnutie alebo poskakovanie kolena. Ľudia s autizmom môžu mať závažnejšie verzie tohto správania.

Mnohí s autizmom charakterizujú stimuláciu ako príjemnú; pre niektorých je povzbudenie spôsob, ako zvládnuť stresujúcu alebo ohromujúcu situáciu. Môže tiež pomôcť sústrediť sa. McGreevy hovorí, že jej osobitný zvyk má tŕňať zadnú časť krku - dokonca až do bodu, keď je surový alebo krvácajúci - najmä keď číta. "Myslím, že mu nejako pomáha zamerať sa na knihu namiesto ďalších 15 vecí, ktoré sa okolo neho dejú," hovorí.

pokračovanie

Kompulzívna organizácia. Opatrovatelia sú niekedy zmätení a ohromení z obsesií a nátlakov, ktoré vystavujú ľudia s autizmom. "Akonáhle sa môj syn dostane do školy z domu - do 15 minút - bude mať sto hračiek dinosaurov v jednej miestnosti v jeho izbe," hovorí McGreevy. "Je to tak bizarné a stále ma udivuje."
Zdanlivo nutká potreba organizovať a usporiadať objekty je celkom bežným príznakom autizmu. "Máme rád objednávku," hovorí Berman. "Niektoré deti zariaďujú položky podľa veľkosti, niektoré majú rovnakú postupnosť farieb. Robia to presne rovnako, každý deň. "Táto organizácia sa môže rozšíriť na to, ako rozdeľujú svoje dni. Ľudia s autizmom môžu prísne dodržiavať harmonogram. Ak je narušená, môžu sa stať rozrušenými.
Pre opatrovateľa môže byť táto potreba náročná. Veľmi malá zmena - jedna kniha položená hore na polici, dvere skrinky, ktoré zostali otvorené, nečakaný deň od školy - môžu spôsobiť paniky. Ale pre ľudí s autizmom, narušenie by mohlo byť oveľa viac ako to, čo by vám. Keď vidíme, že jedna kniha s obrázkami hore nohami môže spôsobiť, že sa zdá, že celá knižnica bola prepracovaná a jej obsah bol rozptýlený.
Je ťažké povedať presne to, čo motivuje tieto posadnutia a nátlaky. Shore však verí, že tieto príznaky autizmu sú reakciou na poruchu, ktorú vnímajú vo svete. "Myslím, že je to ďalší pokus priniesť poriadok a zmysel do prostredia, ktoré sa zdá byť chaotické," hovorí Shore.

Duševné obsesie. Toto je ďalší všeobecný symptóm autizmu: vyčerpávajúca a ohromujúca znalosť konkrétneho subjektu. Pre outsiderov sa tieto záujmy môžu zdráhať. A keď je komunikácia taká ťažká už teraz, môže to byť frustrujúce, keď všetci tvoji milovaní chcú hovoriť, sú baseballové štatistiky alebo nuansy bočných ramien rôznych Hviezdne vojny znaky.
Opäť je dôležité pochopiť, že tieto posadnutia môžu slúžiť ako funkcia. V zmätenom svete môže byť konkrétny záujem - nad ktorým má osoba s autizmom úplné ovládnutie - ako kotva, ktorá ho zakladá. A zatiaľ čo tieto symptómy autizmu môžu niekedy byť frustrujúce pre opatrovateľa, majú tiež výhodu: ponúkajú cestu.

"Ak máte dieťa s autizmom, ktorý je posadnutý SpongeBobom, mali by ste sa lepšie naučiť aj o SpongeBobe," hovorí Berman, "pretože sa s ním môžete rozprávať."
Shore súhlasí. "Myslím si, že najlepšie pre opatrovateľa je zistiť, aké sú záujmy dieťaťa a začať s týmito záujmami spolupracovať," hovorí Shore.
Ako? McGreevy uvádza jeden príklad. Keď sa jej syn zaplaví situáciou, rozpráva sa s ním o svojich obľúbených predmetoch, zvieratách a dinosauroch. Jej snaha spojiť sa s ním na jednej z týchto tém - podľa vlastných pojmov - môže skutočne pomôcť upokojiť ho.

pokračovanie

Autizmus Caregiving: Liečba pomáha

Starostlivosť o milovaného človeka s autizmom môže byť mimoriadne zložitá. Ale šťastne, liečba môže často zmeniť.

"Dobrá vec je, že ľudia s autizmom sa môžu naučiť veľa vecí, ktoré nevedia intuitívne," hovorí Shore. "Vyžaduje len priamu výučbu." Zručnosti, ktoré sa neuroticipálne deti učia nevedomky - ako napríklad hodnotenie sociálnej situácie alebo čítanie správania človeka - sa môžu učit 'krok za krokom.

Existuje mnoho rôznych prístupov k poučovaniu detí s autizmom, vrátane analýzy aplikovaného správania (ABA), metódy Miller a metódy Floortime. Shore hovorí, že neexistuje jediný najlepší prístup. Ako opatrovateľka je kľúčom flexibilita, vyskúšať si rôzne prístupy a zistiť, čo najlepšie funguje s vaším dieťaťom.

Význam autizmu Caregiver

Poskytovatelia starostlivosti tiež potrebujú pochopiť, aké dôležité sú. Obaja Berman a Shore dávajú svojim rodičom veľkú zásluhu za ich vytrvalosť a oddanosť. V skorých šesťdesiatych rokoch povedali odborníci rodičom spoločnosti Shore, že symptómy autistického syndrómu sú tak ťažké, že jeho prípad je beznádejný a potreboval byť inštitucionalizovaný. Ale jeho rodičia vzdorovali odborníkom a bojovali a mali pravdu.

McGreevy je vášnivým obhajcom svojho syna. Zatiaľ čo sa snaží prispôsobiť svoje príznaky autizmu a udržiavať domáce prostredie, v ktorom sa cíti v bezpečí, pracuje neustále pri rozširovaní svojich obzorov. "Myslím si, že kvôli svojmu stavu by bol môj syn v pohode stagnujúci," hovorí. "Ak sa bude zažívať nové veci a rásť a urobiť ďalší krok, musím ho tlačiť."

Pre opatrovateľa je kľúčová empatia. Jednoduché donútenie osoby s autizmom do "skutočného sveta" nebude fungovať. Namiesto toho je prvým krokom snažiť sa lepšie pochopiť jeho pohľad.

"Ako rodič alebo opatrovateľ musíte najprv prejsť do sveta osoby s autizmom," hovorí Shore. "Potom môžeš začať riadiť túto osobu."