Paige Fowler

Vaše vzťahy získajú podporu, keď sa otvoríte svojim priateľom a rodinám o spôsoboch, akými sa vás týka reumatoidná artritída. Trochu priamy rozhovor pomáha ľuďom pochopiť, čo prechádzate.

"Ľudia nebudú vedieť o reumatoidnej artritíde, ako sú iné bežné ochorenia, ako sú srdcové ochorenia alebo rakovina prsníka," hovorí MUDr. Elaine Husniová, riaditeľka Centra liečby artritídy a pohybového aparátu na klinike v Clevelande. Takže ľudia s RA, hovorí, možno budú musieť ostatným vysvetliť, o čo ide.

Popíšte svoju podmienku

Andrew Lumpe, 55 rokov v Seattli, bol diagnostikovaný s RA v roku 2009. Zistil, že vzdelávanie priateľov, najmä ľudí, ktoré nevidel za chvíľu, je veľký rozdiel.

"Poviem, že RA je autoimunitné ochorenie a porovnáva sa s inými ako lupus, roztrúsená skleróza alebo diabetes typu 1," hovorí. "Väčšina ľudí sa môže týkať týchto ľudí a vedieť, aké vážne sú, a získať lepšiu predstavu o tom, čím prechádzať. Inak sa domnievajú, že je to artritída, akú mala ich babička, ale RA je veľmi odlišná."

pokračovanie

Na začiatku veľa ľudí s reumatoidnou artritídou nevykazuje veľa fyzických znakov. "Takže ľudia vás môžu vidieť a myslieť, že vyzeráte dobre, takže by ste mali byť v poriadku. Povedal som svojim pacientom, že je dobré povedať ľuďom, že musíte spomaliť," hovorí Husni.

Napríklad, vaše kĺby sa môžu cítiť ráznejšie ráno a môže chvíľu trvať, kým sa dostanete z postele a začnete svoj deň. "Porozprávajte sa so svojim významným ďalším o tom, ako sa cítite ráno a čo môže urobiť, aby vám pomohol," hovorí Husni.

Napríklad, možno budete musieť požiadať svojho partnera, aby sa postaral o deti, keď začína deň. Alebo ak chce priatelia robiť činnosť, vysvetli im, že ráno sú pre vás ťažké a poludnie by bolo lepšie.

Buď úprimný

Anna Marie Meyerová, 55, ktorá žije v Portlande, OR, vie, že je dôležité, aby bola jednoduchá. V roku 2011 bola diagnostikovaná RA.

pokračovanie

"Milovala som hosťovanie iných v mojom dome," hovorí. "Urobil by som jedlo zo siedmich chodov a použijem porcelán a krištáľ, ale už to nemôžem urobiť, teraz sa pýtam kamarátov, aby priniesli jedlá na potluck, používam papierové taniere a delegujem zodpovednosť, ako mať niekoho vybrať odpadky alebo umývať nejaké jedlá. "

Jednou z výziev s RA je, že môže byť ťažké robiť plány. Možno neviete, ako budete cítiť dni, týždne alebo mesiace dopredu. "Je to v poriadku spomaliť a usporiadať veci," hovorí Husni.

"Možno budete musieť vysvetliť iným ľuďom, že prechádzaš vzplanutia, ale vrátiš sa do činnosti, keď to vyrieši. Môžeš povedať:" Nehovorím "nie" navždy, práve teraz, ale Rád by som sa zhromaždil, keď sa cítim lepšie. "

Meyer hovorí, že keď musí odmietnuť pozvanie, požiada o kontrolu dažďov. "A potom pokračujem, keď sa cítim lepšie."

pokračovanie

Udržujte blízkych priateľov a rodinu v slučke

Lumpe, otec štyroch, hovorí, že je otvorený so svojou rodinou. "Zámerne som si vyndal lieky na kuchynský stôl a vzal ich pred moje deti," hovorí. "Videli mi, že mi podali injekciu do mojich žalúdkov, moja deti ma odviezli do infúzneho centra, nesnažím sa to skrývať, ukazuje to vážnosť tejto choroby."

Zistil, že pomohlo jeho starším deťom, ktoré sú vo veku 20 rokov, aby boli citlivejšie na to, čo prechádza. "Prišli do domu a pomohli s opravami domu alebo inými vecami, ktoré nemôžem robiť."

Tiež hovorí, že je užitočné dať ostatným krátke vysvetlenie, prečo robíte niečo, čo môže byť trochu nezvyčajné.

"Ak som na stretnutí, musel by som vstať a pohybovať sa," hovorí Lumpe. "Namiesto toho, aby bolo nepríjemné, poviem len:" Nemôžem zostať v jednej pozícii naozaj dlho, alebo som ztuhlý, takže sa musím pohybovať. ""

pokračovanie

Boli aj chvíle, keď spolu s manželkou prešli a musel ísť spať skôr, pretože bolí alebo je unavený.

"Poviem im, že som veľa bolesti, takže musím ísť hore a ísť spať, ale sú vítaní, ak zostanú tak dlho, koľko chcú," hovorí. "A zvyčajne to robia."

Pamätajte si, že lekár vám môže tiež pomôcť nájsť správne slová, ak potrebujete povedať ľuďom o svojom stave.

"Ako lekári sa pýtame na vaše kĺby a súvisiace príznaky, pretože sa chceme ubezpečiť, že lieky, ktoré práve pracujete, fungujú," hovorí Husni. "Ale máme aj veľa skúseností hovoriť o tejto chorobe s ostatnými. Ak máte pocit, že neviete, ako o niečom komunikovať, môžeme vám dať nejaké zručnosti alebo návrhy, ktoré pomôžu."