Tipy na vysvetlenie vašim deťom, ako bolesť, stuhnutosť a únavu postihujú mamičku.

Gina Shaw

Keď Keri Cawthorne minulý rok diagnostikovala reumatoidnú artritídu, jednou z jej najväčších problémov bolo, ako by to ovplyvnilo jej 10-ročnú dcéru.

"Pozerala ma, ako prechádzam všetkými emóciami. Neumýval som, nemal som rakovinu, ale bolo ťažké ju vziať, "hovorí Cawthorne, inštruktor fitnessu a bežca na diaľku z Britskej Kolumbie v Kanade. "Hovorili sme veľa o tom, čo mám. Pozorovala ma, keď som sa vrátila, keď som nedokázala skončiť behom alebo ma vidieť z bolesti, a naozaj sa jej to obťažovalo. Vidí svoju mamu ako mladú navždy, nesmrteľnú, viete? "

Začíname

Ak máte reumatoidnú artritídu, vysvetľujete ju svojim deťom - a pomôžete im vyrovnať sa s tým, ako mení život pre všetkých v rodine - môže byť jedným z najťažších vecí, ktorým čelíte. Ako môžete hovoriť s vaším dieťaťom o svojej chorobe a pripraviť ju na to, čo všetkým prežijete?

Stačí začať hovoriť, hovoria odborníci.

"Keď ste boli diagnostikovaný, existuje veľa, čo neviete, a to je v poriadku," hovorí Laurie Ferguson, psychológ a viceprezident pre výskum a vzdelávanie v skupine advokátov artritídy, CreakyJoints, "Najdôležitejšou vecou je v prvom rade upokojiť dieťa, že je to niečo, čo sa dá riešiť. Faktor strachu je veľký, a tak je uisťuje, že pre nich stále zostanete dôležité. Dajte im vedieť, že to môže byť, že niektoré veci sa budú líšiť a že niekedy niečo, čo plánujete, nemusí fungovať tak, ako dúfate, ale na to budete niekoľkými spôsobmi vykompenzovať. "

Cawthorne už začala na správnej ceste tým, že bola otvorená so svojou dcérou o jej chorobe. Otvorenie je životne dôležité, hovorí John Klippel, predseda predstavenstva a generálny riaditeľ Nadácie pre artritídu.

"Existuje úžasný počet rodín, ktoré sa roztrhajú touto chorobou, pretože nie je otvorené hovoriť o tom, čo mama prechádza," hovorí Klippel.

pokračovanie

Čo očakávať

Reumatoidná artritída napadne prakticky každú časť vášho života: obliekanie vašich detí, hranie s nimi, príprava večere, pranie bielizne, riadenie vášho auta, vykonávanie práce.

"Každý deň sa musíte vyrovnať s bolesťou a obmedzeniami, ktoré táto choroba spôsobuje. To môže byť obrovský šok pre celú rodinu, "hovorí Klippel.

Ale vaša rodina sa môže prispôsobiť. Cawthorne má problémy so šúpaním zeleniny, ale hovorí, že jej dcéra často hovorí: "To je v poriadku, mamička, chcem len tak celú uhorku na svojom obede."

Keď začnete hovoriť so svojím dieťaťom o RA, možno nebudete vedieť, čo môžete očakávať, pretože príznaky RA nemôžu existovať jeden deň a zasiahnuť úplne silou do ďalšej - takže nechcete hádať, kedy budete cítiť to najlepšie. Existuje však niekoľko vecí, na ktoré môže vaša rodina povedať, aby sa spoliehala, napríklad na únavu a vzplanutie.

"Môžete povedať veci ako:" Niekedy budú chvíle, kedy budem veľmi unavený, a budem musieť zdriemnuť, aby som dostal energiu späť, "" Klippel navrhuje. "Vysvetlite, že keď vy prestanete robiť to, čo robíte, aby ste si dali spánok, pomôže vám dostať energiu späť, aby ste mohli robiť všetko, čo chcete robiť. "

Nechajte svoje dieťa vedieť, že svetlice môžu zhoršiť situáciu, ale nie je to navždy. "Rodina potrebuje pochopiť, že existujú prípady, kedy sa ochorenie rozpadne a bolesť sa zvýši a mama bude mať opuchnuté kĺby a nebude môcť robiť nejaké veci," hovorí Klippel. "Potrebujú porozumieť tomu, že tieto svetlice môžu byť ošetrené a po ich skončení sa máma vráti k opätovnej mame."

Pamätajte tiež, že diskusia o RA s vaším dieťaťom je veľa ako hovoriť o sexe: nie je to jedna veľká "diskusia" s kapitálom T. Namiesto toho ide o trvalý dialóg, ktorý sa vyvíja, keď dospieva vaše dieťa a život sa deje, hovorí Ferguson.

"Nie je to rozhovor, ktorý budete mať raz a skončíte," hovorí. "Bude to čas, keď sľubujete, že ich vezmeme do nákupného centra a nemôžete. To, čo ste povedali, že ste skončili, to nebolo možné. Na ceste bude veľa výkyvov a pádov. "

pokračovanie

Plánovanie dopredu

Ferguson odporúča, aby ste sa pripravili so svojím dieťaťom na výbuchy a ťažké časy s vašou chorobou.

"Opýtajte sa svojho dieťaťa, aké by s vami mohli robiť, ak nemáte energiu hrať s nimi," hovorí. "Možno vás prekvapí to, čo vaše dieťa chce od vás. Mohli by len chcieť sedieť vedľa teba a čítať si knihu, alebo si dávať pozor na okno z pohovky, zatiaľ čo oni robia kolesá. "

Ak vzplanutie zkazí konkrétnu udalosť, napríklad plány na sledovanie školskej hry vášho dieťaťa, premýšľajte nad konkrétnymi vecami v budúcnosti, na ktoré sa namiesto toho môže tešiť. Ak nemôžete s tvojím dieťaťom triknúť alebo zaobchádzať, požiadajte ho, aby urobil zábavné video, keď ide z domova do domu, aby ste mohli sledovať pohromade alebo vám povedia zábavný príbeh z jeho dobrodružstva.

Vaše deti vedia, že môžu pomôcť. Deti sa chcú cítiť, akoby prispievali k rodine, a tak prichádzali s vekom špecifickými stratégiami, ktoré vám môžu uľahčiť veci a posilniť vaše dieťa súčasne. 5-ročná môže pomôcť zložiť bielizeň alebo umývať riad. Staršie dieťa môže pomôcť s varením. Deti v každom veku vám môžu pomôcť získať toľko potrebné cvičenia.

Návyky prospešné zdraviu

Dve veci, ktoré sú pre dobré riadenie RA dôležité, sú cvičenie a zdravé stravovanie. Cvičenie bolo nájdené nielen na zníženie bolesti, ale aj na zlepšenie schopnosti pohybu. Navyše to môže jednoducho spraviť, že sa cítite lepšie. A pretože reumatoidná artritída vás vystavuje vyššiemu riziku vzniku srdcových ochorení a cukrovky, je ešte dôležitejšie, aby vy a vaša rodina jedli správne, aby pomohli znížiť toto riziko. A je to ďalšia oblasť, kde môžu vaše deti zasahovať.

Napríklad, pretože Cawthorne má ťažké držanie zeleniny, hlavne studenej mrkvy, a ich škrabky, jej dcéra pomáha zabezpečiť, aby rodina dostala veľa zdravých zeleniny sekaním a peeling zeleniny pre jej mamičku.

Nakoniec, hovorí Klippel, je dôležité dať svojmu dieťaťu zdravý pocit optimizmu o budúcnosti.

"Budete musieť užívať lieky dlhší čas, ale tieto lieky Vám pomôžu," hovorí. "Je to choroba, ktorú má mamka po zvyšok svojho života, ale je to tá, ktorá môže byť zvládnutá. My sme zvykli myslieť na túto chorobu, pretože nevyhnutne spôsobuje deformáciu a postihnutie, a to už nie je pravda. "