Niekedy môže byť strašné pre rodičov, keď pediatr navrhne konzultáciu s tímom paliativnej starostlivosti. Ak sa rodičia domnievajú, že termín "paliatívna starostlivosť" je synonymom pre "starostlivosť o koniec života", môžu váhavo privítať konzultáciu.

V skutočnosti pediatrická paliatívna starostlivosť, známa aj ako pediatrická pokroková starostlivosť (PAC), nie je obmedzená na starostlivosť o koniec života. Tímy PAC ponúkajú rad podporných služieb rodinám detí v akejkoľvek fáze chronického alebo život-obmedzujúceho stavu. Niekedy sa deti môžu dobre postarať a rodiny už túto službu nepotrebujú. Ale ako užitočná paliatívna starostlivosť môže byť nie vždy ocenená.

Získanie odporúčania

Ak sa rodičia chcú stretnúť s tímom paliativnej starostlivosti, mali by sa obrátiť na svojho primárneho pediatra. Môžu tiež požiadať správcov nemocníc, ak je k dispozícii paliačná starostlivosť.

Programy paliačnej starostlivosti nie sú v nemocnici ľahko viditeľné, takže rodiny sa musia spýtať, či existujú. Dokonca aj primári pediatri nemusia vždy premýšľať o PAC tímu hneď. Rodiny môžu byť potrebné proaktívne.

pokračovanie

Prijatie paliatívnej starostlivosti nie je znakom toho, že lekári sa vzdali liečby alebo liečby. Služby paliativnej starostlivosti sa deťom často podávajú spolu s liečebnými procedúrami, a nie namiesto nich. Služby poskytujú rodinám a pacientom podporu a pohodlie, ktoré potrebujú na intenzívnu liečbu a pobyt v nemocnici.

Lekári často odporúčajú konzultáciu s tímom PAC pri úvodnej diagnostike chronického alebo život-obmedzujúceho stavu. Tím PAC môže najlepšie vyhovieť potrebám rodiny, ak sa prinesie skoro a môže pracovať s rodinou v priebehu choroby.

Ak sa pri diagnostikovaní neodporúča poskytovať služby paliativnej starostlivosti, lekár môže odporučiť, alebo ich rodičia môžu požiadať, ak nastane jedna z nasledujúcich situácií:

• Prvá liečba je neúspešná
• Symptómy sa zhoršujú alebo predchádzajúce príznaky sa opakujú
• Od rodičov sa požaduje, aby robili čoraz zložitejšie rozhodnutia
• Rodičia majú pocit, že potrebujú ďalšiu podporu

Hľadanie paliatívnej starostlivosti

Pediatrická paliatívna starostlivosť je pomerne nová špecializácia dostupná v hlavných detských nemocniciach a akademických nemocniciach, ako aj vo väčšine stredných detských nemocníc. Nie sú to však všetky nemocnice.

pokračovanie

Rodiny môžu vyhľadávať programy pediatrickej paliatívnej starostlivosti v rámci programov starostlivosti o dieťa v online adresári Národného združenia detských nemocníc.

Ak nie je k dispozícii pediatrická paliatívna starostlivosť v nemocnici vášho dieťaťa, primárni opatrovatelia môžu vykonávať niektoré paliatívne úlohy. Rodiny môžu požiadať svojho primárneho lekára, ak je možné odkázať na vonkajšie zariadenie pre služby paliativnej starostlivosti.

Detský lekársky domov

"Zdravotnícky dom" môže byť životaschopnou alternatívou pri absencii ambulantnej paliačnej starostlivosti.

Zdravotnícky dom nie je rezidencia ani starostlivosť v domácnosti. Ide o koncept, ktorý by mohol byť opísaný ako základ pre všetky detské zdravotné potreby.

Rovnako ako tímy PAC, lekársky dom je koordinovaným prístupom k starostlivosti, ktorý uľahčuje komunikáciu medzi všetkými opatrovateľmi a rodinnými príslušníkmi a pomáha zaisťovať kontinuitu starostlivosti. Zdravotnícky dom prekračuje rámec odporúčaní špecialistov; spája rodiny so všetkými druhmi zdrojov, ktoré riešia a zmierňujú bremeno osobitných zdravotných potrieb.

Viac informácií o zdravotníckom zariadení je k dispozícii online v National Center for Medical Home Implementation.