Obsah:
15. októbra 2018 - Zvláštne zvonenie na označenie konca liečby rakoviny je teraz rozšírené na klinikách rakoviny v Spojených štátoch. Je ťažké nájsť centrum bez zvončeka alebo zvončekov.
Každý obrad hviezdy pacienta, ktorý ukončil úplný priebeh chemoterapie alebo žiarenia. Honoree zvoní zvonček a často číta krátku bočnú stenu umiestnenú pozdĺž zvonu. Podujatie má za cieľ poskytnúť pocit uzatvorenia často ťažkej skúsenosti.
Pre pacientov, rodiny a opatrovateľov, ktorí sa zúčastňujú, sú zvonové zvonenia veľmi emotívne a katartikálne.
"Pôjdeme zo slz do smiechu len pri každom ceremoniáli," povedala Bonita Ballová, manažérka sestry, ktorá pracovala na získaní zvončeka inštalovaného pred štyrmi rokmi v lôžkovej jednotke chemoterapie v Pennsylvánskej nemocnici vo Philadelphii.
V Roswell Park Comprehensive Cancer Center v Buffale, NY, v hlavnej hale je veľký "víťazný zvonček". "Môžete to počuť počas prvých štyroch poschodí našej hlavnej klinickej budovy a je to také šťastné prekvapenie," povedala riaditeľka pastoračnej starostlivosti Beth Lenegan. "Každý, kto počuje zvon, zastaví to, čo robia, usmeje sa a tlieska."
Možno nie všetci.
U pacientov, ktorých rakovina sa rozšírila a ktorí nemôžu "poraziť" rakovinu, zvuk zvončeka môže spôsobiť hnev, odpor, rezignáciu alebo depresiu, podľa rôznych online účtov.
Liečba - najmä chemoterapia - bude súčasťou zvyšku života mnohých z týchto pacientov. Neexistuje žiadny koniec.
V nedávnej eseji, Katherine O'Brienová, pacientka so štádiom IV rakoviny prsníka z Chicaga, má radu pre rakovinové centrum: Zbavte sa zvonov v apartmánoch, ktoré dávajú chemo infúzie, alebo IVs.
"Keby som bežal na rakovinovej klinike, nebol by v infúznej oblasti žiadny zvon. Je mi jedno, či to všetci vyzývajú, aby to zazvonili." Ako by si chcel byť tam týždeň po týždni na večnosť pripojený k IV pólu, ako iní oslavujú svoje záverečné stretnutia? " píše.
"Nehovorím, že je nesprávne osláviť koniec liečby," hovorí O'Brien. "Hovorím, že je necitlivé mať tanečnú párty v infúznom apartmáne pred ostatnými pacientmi, ktorí sa budú hlásiť k chemoterapii po zvyšok svojho života." Prečo nie tiše rozdávať osvedčenia o dokončení?
pokračovanie
O'Brienove slová sú zdržanlivé, v porovnaní s tým Judit Saunders, pacient s metastatickým karcinómom prsníka, ktorý píše blog, The Life I Did not Expect.
"Nenávidím to!" píše o zvonku a čo naznačuje, že akonáhle liečba skončí, "život sa vráti k tomu, čo to bolo predtým."
Saunders je vrúbkovaný zvonom a jeho zvončeky: "Osobne to považujem za trochu nevedomé a nepríjemné vidieť ľudí vyjadriť svoje vzrušenie, keď ostatní okolo nich jednoducho bojujú o to, aby zostali nažive."
"Mám zvoniť zvonček?" bol témou bulletinovej rady pre pacientov na breastcancer.org, populárnej webovej stránke pre spotrebiteľov a laikov. Na mieste, žena s metastázujúcou rakovinou z Ottawy v Ontáriu uviedla, že jej bolo povedané, že "musí zvoniť" chemoterapiu nemocnice a požiada o radu.
Dostala 59 odpovedí od iných pacientov. Ide o rovnomerné rozdelenie medzi znevažovaním rituálu a prijatím momentu dokončenia liečby. Ako jedna žena, ktorá má rád zvonček, hovorí: "Musíme osláviť malé víťazstvo."
Ďalšia žena z New Yorku poukazuje na možný kultúrny problém s obradom. "Existuje židovská povera, že nechceme prilákať zlé oko, preto nemáme detské sprchy predtým, ako sa narodí dieťa." "Môžem pochopiť, prečo nechcete zazvoniť zvonček."
Ostatné ženy vyjadrujú podobnú ľudovú múdrosť o zvonení zvončekov, ktoré by mohli byť zhrnuté takto: Nepokúšajte sa o osud.
Čo doktori myslia a navrhujú
Lekári si všimli, že zvonenie zvonkohry môže vytvoriť nepríjemnosť a ťažké srdce.
John Marshall, MD z Georgetown Comprehensive Cancer Center vo Washingtone, DC, je zodpovedný za centrálnu chemoterapeutickú jednotku IV pre kolorektálnu rakovinu, ktorá obsahuje zvon. "Mali by sme mať tento zvonček?" spýtal sa vo videu Medscape začiatkom tohto roka, keď opísal príbeh pacienta, ktorý sa cítil izolovaný jeho zvonením.
Zaujíma sa, či pacienti s metastatickým karcinómom, ako zvončeky zvončekov v jeho strede, potrebujú nejakú "výročnú udalosť alebo niečo, čo im umožní potvrdiť boj, ktorý pokračuje".
pokračovanie
O niekoľko mesiacov neskôr Marshall hovorí: "Je to veľká záležitosť a nie, problém sme nevyriešili, aj keď sme zvýšili citlivosť voči ošetrovateľskému personálu a iným."
Ball, ktorá je registrovanou zdravotnou sestrou, zdôraznila, že jej personál v nemocnici v Pensylvánii zatvoril izbové dvere ľudí so zlými prognózami.
Ich tím sa naučil zo skúseností. Spočiatku ich obrady vždy obsahovali tortu a boli veľmi stranické.
"Uvedomili sme si, že to nie je slávnosť pre všetkých, takže sme teraz cieľavedomí a citliví, keď to robíme," hovorí Ball.
Ale tiež uznala, že ich zvon je v "centrálnej polohe" vedľa stanice zdravotnej sestry uprostred 18-lôžkovej jednotky chemo IV.
Anne Katzová, PhD, registrovaná zdravotná sestra z Winnipegu, Manitoba a autorka Po zazvonení Bell … 10 výziev pre Survivor pre rakovinu , zvoní zvončekom "okamih s ochranou", ale hovorí, že môže "poslať zmiešanú správu".
"Zatiaľ čo koniec aktívnej liečby, či už je to chemoterapia alebo ožarovanie, je určite míľnikom, nie je to koniec liečby alebo vedľajšie účinky pre mnohých," hovorí v e-maile.
Ďalšie kroky v liečbe, ako napríklad dlhodobá endokrinná liečba rakoviny prsníka alebo rakoviny prostaty, sú "často neočakávané a pozostalí môžu byť frustrovaní," hovorí. Katz dodal, že obrad zvonenia s návrhom konečnosti môže viesť rodiny a priateľov, aby mali "nereálne očakávania toho, čo prežil alebo môže robiť."
Krehkosť nádeje
Rosen Park Lenegan vysvetľuje, že zvon je skoro o nádeji - pre pacientov a zamestnancov. "Keď je zvonček zviazaný, je to skutočne znak nádeje pre všetkých, ktorí to počujú - novo diagnostikovaní, tí, ktorí sú na ceste liečby, tí, ktorí sa chcú vzdať, a tí z nás, ktorí pracujú v centre pre rakovinu, takisto, "hovorí.
"Je to skutočný okamih oslavy," hovorí Lenegan.
Moment môže alebo nemusí trvať.
V eseji Vivek Subbiáš, MD, lekárka na onkológ MD Anderson Cancer Center v Houstone, rozpráva príbeh o "Jenny", 18-ročnej pacientke s chudobnou prognózou rakoviny kostí, ktorá pretrváva pod nohami amputáciu a potom majstrov chôdze a beh s použitím protézy spolu s "prísnou a hrdinnou chemoterapiou."
pokračovanie
Nakoniec je "svetlo na konci tunela" - Jennyho skenovanie sa vráti čisto pri jej návšteve klinike a neexistuje žiadny dôkaz o rakovine.
Ale Jenny prišla sama na túto dobrú spravodajskú návštevu v MD Anderson Children's Cancer Hospital a v dôsledku toho chce odložiť zvonček na ďalšiu návštevu, aby mohli byť prítomní jej priatelia a rodina.
Ďalšia návšteva Jennyho nie je až o 8 týždňov neskôr, keď má vyšetrenie hrudníka naplánované niekoľko hodín pred zvončekom.
Na klinike sa Jenny a jej rodina pripojili k celému ošetrovaciemu tímu okolo zvončeka. Po slávnostnej obede bude mať svoju návštevu s jej onkológom Subbiahom.
Pred vstupom do rodiny Subbiah skontroluje, či sa do počítačového systému MD Anderson konečne pridali Jennyho skenovanie.
"Obrazovka sa otvára a moje srdce klesá, áno nie, vyvinula metastatický nádor v pľúcach, úplne bez symptómov," vysvetľuje Subbiah.
Mladý lekár vykročí do zvončeka, kde Jenny práve začína rituál obdržania certifikátu a trikrát zazvonil zvon. Všetci povzbudzujú. Preberajú sa obrázky. Jenny hovorí, že je to najšťastnejší deň jej života.
Nakoniec, Subbiah žiada rodinu, aby vošla do svojej kancelárie. Zlé správy sú zdieľané. O osem mesiacov neskôr zomrie Jenny.
Mesiac po Jennyho prechode, rodina navštevuje Subbiáša a spomínajú na svoju a Jennyovu vďačnosť za to, že mala zvonenie. Dajú mu obrad obľúbený obrázok. Verí, že Jennyho tri sestry zachovajú tú istú fotografiu a zobrazia ju na stene, stole alebo riadke, a keď sa na to pozerajú, "budú cítiť radosť z toho okamihu zvoniť zvon."