Paliatívna starostlivosť: zlepšenie života pacientov a opatrovateľov

Gina Shaw

"Je mi ľúto, ale nič viac nemôžeme urobiť."

Žiadny pacient to nechce počuť. Žiadny lekár to nechce povedať. A s dobrým dôvodom: Nie je to pravda.

Je pravda, že v priebehu mnohých ochorení prestáva byť liek možnosťou.

Ale žiadna nádej na istú liečbu neznamená vôbec žiadnu nádej. Určite to neznamená, že nič viac nemôže byť vykonané.

Keď dostanete informácie o tom, že vaša choroba je vážna, tím pre paliacujúcu starostlivosť vám môže pomôcť zvládnuť novinky a zvládnuť mnohé otázky a výzvy, ktorým čelíte.

Mnoho ľudí spája paliatívnu starostlivosť s starostlivosťou o koniec života. Aj keď všetka starostlivosť o koniec života zahŕňa paliatívnu starostlivosť, nie všetka paliatívna starostlivosť je starostlivosť o koniec života.

Tím paliativnej starostlivosti pracuje spolu s lekármi, ktorí pracujú na rozšírení vášho života a ak je to možné, na liečbu vašej choroby. Zmierňovaním vašich príznakov tím môže pomôcť zlepšiť tím, ktorý sa venuje paliatívnej starostlivosti.

Tento prístup k starostlivosti je pre každého, kto má vážne, život ohrozujúce ochorenie, či sa očakáva, že bude žiť roky alebo mesiace alebo len niekoľko dní.

"Našou úlohou je pomáhať ľuďom čo najdlhšie žiť s vážnou chorobou," hovorí Sean Morrison, MD, riaditeľ Národného výskumného centra paliačnej starostlivosti na Mount Sinai School of Medicine v New Yorku.

Správa s novinkami

"Môžete byť tou najinteligentnejšou organizovanou osobou na svete, ale keď počujete úžasné správy o vašom stave, je ťažké udržať veci rovno," hovorí Dr. Farrah Daly, asociovaný lekár pre Capital Caring, ktorý slúži viac ako tisíc klientom oblasť Washingtonu, DC.

To je ťažké klásť správne otázky - a ľahko nesprávne pochopiť odpovede.

Dalyho rada:

• Prineste niekoho so sebou na významné lekárske stretnutia. Nechajte toho druhého, aby urobil čokoľvek, čo potrebujete: položte si ďalšie otázky, zapíšte si informácie, alebo len zvoľte lištu na stenu a počúvajte. "Mali by vás podporovať akýmkoľvek spôsobom, ktorý potrebujete na podporu."
• Opýtajte sa toľko otázok, koľko potrebujete. Nebojte sa opäť klásť rovnaké otázky. "Mnohí ľudia pochádzajú z takýchto diskusií s mylnými predstavami, pretože nechceli, aby sa zdalo, že nerozumeli, a preto nepotlačili svojho lekára na ďalšie informácie."
• Pokúste sa udržať otvorenú myseľ. "Často ľudia interpretujú správy ako horšie, než v skutočnosti."

pokračovanie

Čo to Daly znamená?

"Keď sa lekári začnú sústreďovať na liečenie symptómov a nie na liečbu, životy ľudí sa často zlepšujú," hovorí. "A časový rámec, ktorý ste zanechali, sa môže značne líšiť.V mnohých prípadoch ľudia dokážu zvládnuť príznaky už roky Keď sa s paliativnou starostlivosťou venujete skôr, symptómy sú lepšie zvládnuté a máte väčšiu podporu, pokiaľ ide o ťažké rozhodnutia Určite ľudia môžu robiť lepšie, než by kedy mohli očakávať. "

Pacienti, ktorým sa zaoberá tím paliativnej starostlivosti, môžu v skutočnosti žiť dlhšie ako pacienti, ktorí nemajú, hovorí Thomas Smith, MD, spoluzakladateľ programu paliativnej starostlivosti v Massey Cancer Center v Virginia Commonwealth University.

"Štúdia vykonaná v Massachusetts General Hospital s pacientmi s rakovinou pľúc ukázala, že tí, ktorí boli randomizovaní do rannej paliatívnej starostlivosti a bežnej onkológie, žili o 2,7 mesiaca dlhšie ako tí, ktorí dostali zvyčajnú onkologickú starostlivosť samotnú," hovorí Smith. "Skupina paliativnej starostlivosti tiež mala lepšie riadenie symptómov a menej depresie a opatrovatelia sa lepšie postarali, možno preto, že boli pripravení, alebo ich milovaný zomrel doma ako na JIP, intuboval."

Morrison odporúča, aby ste sa opýtali svojho lekára na nasledujúce otázky:

• Čo môžem očakávať z hľadiska prognózy? Aké sú reálne očakávania, ako dlho by som mohol žiť?
• Aká je pravdepodobnosť vyliečenia? Existuje niečo, čo by mohlo túto chorobu vyliečiť?
• Aké liečebné postupy sú k dispozícii, ktoré by mi umožnili žiť tak dlho, ako by som chcel?

Zdieľanie správ

Akonáhle sa dozviete o vašej diagnóze, budete musieť zdieľať novinky s ostatnými. Pre mnohých ľudí je to najťažšia a najnutnejšia. "Povzbudzujem ľudí, aby nechodili sami," hovorí Daly. "Niektorí ľudia sa cítia lepšie, keď hovoria všetkým, iní si to ponechávajú ako súkromní, ale aj pre tých, ktorí sú veľmi súkromní, povzbudzujem ich, aby si boli istí, že ľudia, na ktorých sa najviac spoliehajú, sú zaradení do kruhu tých ktorí vedia, čo sa deje a čo cítite. "

pokračovanie

Nezáleží na tom, kto hovoríte, uistite sa, že im tiež poviete, čo potrebujete.

"Ak ich neurčíte tak, ako by ste im chceli pomôcť, pomôžu im, akým spôsobom dokážu zistiť, a to nemusí byť to, čo potrebujete," hovorí Daly. "Možno budete potrebovať, aby prišli každý deň do vášho domu a overili si vás, možno ich budete potrebovať, aby ste ich odvrátili, iba keď ich voláte, je to pre každého človeka iný, neočakávajte, že by ľudia hádali."

Existuje mnoho prístupov k aktualizácii priateľov a rodiny o vašom stave. Môžeš:

• Určite jedného priateľa alebo člena rodiny, aby ste mohli spraviť novinky
• Odošlite aktualizácie e-mailu
• Vytvorte webovú stránku alebo blog alebo sa pripojte k existujúcemu, ako napríklad caringbridge.org
• Uverejňujte aktualizácie na Facebooku

"Niektorí ľudia chcú svojmu príbehu opakovane hovoriť každému človeku - pomáha im spracovať svoje pocity," hovorí Daly. "Iné nechcú skúsenosť znovu prežiť a radšej by niekto vysvetlil veci pre nich. Nič nie je správne."

Riešenie úzkosti

Ako zvládnete strach a úzkosť súvisiacu s život ohrozujúcim ochorením? Najprv sa snažte vedieť, čo môžete očakávať (pokiaľ je to možné). Úzkosť je často spojená s neznámym.

Opýtajte sa svojho lekára:

• Aké príznaky by som mal očakávať a čo budete robiť s nimi?
• Ak budem mať bolesť, ako to zvládneme?
• Ako môžem v naliehavom prípade osloviť svojho lekára a tím pre paliacujúcu starostlivosť? "Nie je nič horšie, ako byť v vážnej bolesti alebo mať dýchavičnosť a nie je schopný nič robiť okrem volania 911," hovorí Morrison.

Mali by ste sa tiež uistiť, že máte okolo seba tím podpory. To zahŕňa samozrejme aj rodinu a priateľov, ale pamätajte, že aj tvoja choroba sú úzkostliví.

"Je dôležité mať nestrannú, menej emocionálnu osobu, s ktorou by ste mohli hovoriť," hovorí Daly. "Podporná skupina pre ľudí s chorobou alebo sociálny pracovník vo vašej nemocnici alebo zdravotnícke centrum vám môže pomôcť rozprávať o svojich strachoch, bez toho, aby ste mali pocit, že ste ohromení svojich blízkych."

pokračovanie

Môžete tiež vziať svoju myseľ z vašej úzkosti tým, že nájde čas robiť to, čo máte radi, veci, ktoré ste nemohli urobiť, keď sa sústredene sústredene na liečbu.

"Jednou z bremien liečebnej liečby je to, že často trvá veľa času," hovorí Daly. "Pôjdete do ordinácie lekára, prídete domov a odpočívajte, navštívte centrum infúzie, príďte domov a odpočiňte, špecializujte sa, príďte domov a odpočívajte, to je v poriadku, ale je to záťaž liečby. aby ste sa bavili sami. Buďte kritickí, ako trávite svoj čas, pretože čas je vzácny. "

Riešenie bolesti

Prvá vec, ktorú potrebujete vedieť o bolesti, je, že sa dá liečiť.

"Nemalo by existovať očakávanie, že s ním budete žiť," hovorí Morrison. "V skutočnosti existujú údaje, ktoré dokazujú, že neliečená bolesť zníži vašu schopnosť fungovať a môže dokonca skrátiť váš život, takže je dôležité, aby ste ju zaobchádzali skoro."

Niektoré veci, ktoré by ste mali vedieť o liečbe bolesti pri paliatívnej starostlivosti:

• Liečba bolesti skoro neznamená, že liečba nebude neskôr účinná.
• Liečba bolesti nezmenšuje vašu schopnosť rozpoznať, či liečba funguje, alebo či vaša choroba postupuje. "Bolesť by sa nemala používať ako ukazovateľ toho, či liečba funguje alebo nie," hovorí Morrison.
• Nie je pravdepodobné, že by ste sa stali závislými od liekov na bolesť. "A ak máte takúto históriu, dokážeme to zvládnuť rovnako, len preto, že ste mali túto históriu neznamená, že musíte trpieť, stačí len špecializovanejšia starostlivosť," hovorí Morrison.
• Vedľajšie účinky liekov proti bolesti môžu byť tiež zvládnuté. "Zápcha, nevoľnosť a kognitívne zmeny môžu byť vedľajšími účinkami liekov na bolesť," hovorí Morrison. "Ale môžeme s nimi zaobchádzať." Nikto by nemal mať bolesť kvôli strachu z nežiaducich účinkov liekov. "

Ak chcete efektívne zvládnuť bolesť, Váš lekár musí vedieť čo najviac o tom, čo ste zažili.

"Pokúste sa ohlásiť svoju bolesť čo najpresnejšie, nie je dôvod minimalizovať ju, ani sa o to pokúsiť," hovorí Daly. "Popíšte, aké to je to, kde sa nachádza, čo zhoršuje a čo to robí lepšie. Buďte pripravení povedať svojmu lekárovi všetko, čo ste už skúsili pre tento príznak, čo najviac podrobností."

To je váš východiskový bod. Potom, ako budete pokračovať, sledovať, ako liečba ovplyvňuje vašu bolesť. Kedy ho potrebujete použiť? Pomôže vám to veľa alebo len málo? Aké sú vedľajšie účinky? Pomáha vám dosiahnuť svoje ciele, ako napríklad pracovať na záhrade alebo chodiť s priateľmi?

pokračovanie

Riešenie duchovných obáv

Jedným z najdôležitejších členov tímu starostlivosti o paliativu je kaplán. Či už ste kresťanskí alebo židovskí, hinduističtí alebo budhistickí, ateisti alebo agnostici, alebo ste si neboli istí, čo veríte, takmer každý má nejaké duchovné obavy v súvislosti s život ohrozujúcou chorobou.

"Snažíte sa pochopiť, čo sa s vami deje," hovorí Morrison. "My môžeme povedať našim deťom, že život nie je spravodlivý, ale stále máme nejaký pocit, že by to malo byť, a takáto choroba sa vždy cíti tak nespravodlivo. A môžete premýšľať nad otázkami, či máte alebo nemáte ľútosť a ako vy zmeniť ich ľútosť, bez ohľadu na to, či máte alebo nemáte vieru v organizované náboženstvo. "Kaplanci sú naozaj vyškolení, aby pomohli s duchovnými krízami pre tých, ktorí robia a nemajú vieru.

Plánovanie budúcnosti

Ak ste dostali správu, že vaše ochorenie už nie je liečiteľné, myšlienka plánovania budúcnosti sa môže zdať zbytočná. Ale ako ste sa naučili, mnohí pacienti žijú roky, veľmi dobre, s "terminálnou" diagnózou. Ako môžete čo najviac využiť zostávajúci čas?

"Myslite kriticky na to, čo je pre vás najdôležitejšie," radí Daly. Navrhuje, aby ste si položili tieto otázky:

• Čo robí pre mňa dobrý deň?
• Ako sa mi páči čas tráviť?
• Čo by som chcel robiť práve teraz, že nemôžem robiť, pretože príznaky ma drží späť?

"Toto sú kľúče na zlepšenie vašej kvality života," hovorí. "Niekedy sa stretnem s pacientom prvýkrát a oni mi hovoria, že ich bolesť alebo nevoľnosť je" nie príliš zlá. " Potom skúmam ďalej a zistím, že žijú s príznakmi tak dlho, že čiastočne liečená bolesť a nevoľnosť sa stali "normálnymi". "

Keď ošetrujete liečbu, liečba môže byť agresívna a často prichádza s extrémne ťažkými vedľajšími účinkami. Ale v paliatívnej starostlivosti, cieľom je, aby ste boli tak pohodlní a šťastní, ako môžete byť. K dispozícii sú procedúry, ktoré môžu zmierniť a minimalizovať nevoľnosť alebo bolesť - ak ich úplne neodstránite - a umožniť vám urobiť veľa vecí, ktoré ste mohli dlho vzdať.

pokračovanie

"Niektorí z mojich pacientov chcú byť schopní ísť von a užívať si svoju záhradu," hovorí Daly. "Iní len chcú ísť a vychutnávať si kávu so svojimi priateľkami bez toho, aby boli zúfalí.V paliačnej starostlivosti sa snažíme vrátiť tie veci, ktoré prehrali.Ludia sa musia vzdať veľa vecí, keď sú chorí, ale ak bojujete za kontrolu symptómov, veľa z tých vecí, ktoré ste si užili, sú opäť dosiahnuteľné. "

Plánovanie do budúcnosti znamená aj plánovanie konca, keď príde. To neznamená, že je zajtra. "Môžete hovoriť o svojej smrti bez toho, aby ste povedali, že ste na to ešte pripravení," hovorí Daly. "Je to len dobré plánovanie .. Úprimne povedané, je to niečo, čo by ste mali robiť, aj keď ste mladí a zdraví, ale nikto to nehovorí Vždy hovorte s ľuďmi, ktorým veríte najviac o tom, čo by ste chceli urobiť a kto by ste chceli urobiť rozhodnutia, keď ich nemôžete urobiť pre seba. "

Medzi veci, ktoré je potrebné zamyslieť, patrí:

• Kde by ste chceli byť na konci? (Doma, v nemocnici, v nemocnici?)
• Kto by ste chceli mať blízko vás?
• Čo by bolo pre vás najdôležitejšie?

"Plánovanie na to neznamená, že ste v poriadku," hovorí Daly. "Ale ak plánujete vopred na koniec, je oveľa pravdepodobnejšie, že bude pre vás a vašu rodinu pokojný zážitok, s menšou úzkosťou a napätím."

Počas týchto plánov sa spoliehate na tím paliativnej starostlivosti.

"Mojim cieľom je, aby sa ľudia, ktorí mi pomenovali, nažili dlho," hovorí Morrison. "Pomáhame im zvládnuť všetky komplikácie, všetky otázky a všetky zdroje, ktoré potrebujú na riešenie choroby a jej liečby.Na to sme tu. "

Ďalšie v paliatívnej starostlivosti

Pre deti