Obsah:
Ak sa vaše dieťa narodí s Downovým syndrómom, chcete byť schopní urobiť informované rozhodnutia o liečbe, ktorá môže pomôcť vášmu malému dariť.
Pretože Downov syndróm postihuje každého, kto ho má rôznymi spôsobmi, neexistuje žiadny prístup k liečbe, ktorý by bol univerzálny. Ale lekári vedia, že staršie deti sa starajú, tým je pravdepodobnejšie, že budú plniť svoj potenciál.
Vaše dieťa môže potrebovať pomoc rôznymi spôsobmi, od plazenia a chôdze po rozprávanie a učenie sa, ako byť sociálny. V škole môže potrebovať aj ďalšiu pozornosť. A môže mať zdravotné problémy, ktoré potrebujú pravidelnú starostlivosť.
Pravdepodobne sa budete spoliehať na tím poskytovateľov, vrátane hlavného lekára vášho dieťaťa a možno aj špecialistov ako ušní lekári, lekári srdca a ďalší. Vaše dieťa môže pracovať aj s fyzickými, profesionálnymi a rečovými terapeutmi.
Skorý zásah
Väčšina štátov ponúka programy, ktoré poskytujú rad služieb pre deti do 3 rokov. Tieto programy môžu zvýšiť telesný a duševný rast vášho dieťaťa. Zvyčajne majú terapeutov a učiteľov, ktorí sú špeciálne vyškolení, aby pomohli deťom získať rôzne zručnosti, ako napríklad:
- Nakŕmte a oblečte sa
- Prejdite, prechádzajte a choďte
- Hrať a byť okolo iných ľudí
- Zamyslite sa a riešte problémy
- Rozprávajte, počúvajte a porozumajte ostatným
Pomoc v škole
Mnoho detí s Downovým syndrómom navštevuje svoje okolité školy spolu so všetkými ostatnými deťmi. To môže byť skvelé nielen pre vaše dieťa, ale aj pre ostatné deti.
Vaše dieťa má tiež právo získať služby podľa zákona o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA), ktorý začína vo veku 3 rokov. IDEA vyžaduje, aby verejné školy ponúkli najlepšie vzdelanie, bez ohľadu na výzvy, ktorým čelí.
Ako súčasť tohto úsilia budete spolupracovať so školou na vypracovaní individualizovaného vzdelávacieho programu (IEP). To pomáha zabezpečiť, aby vaše dieťa dostalo podporu, ktorá vyhovuje jej potrebám. Môže to zahŕňať napríklad prácu s špecialistom na čítanie alebo rečovým terapeutom.
Zatiaľ čo verejné školy fungujú skvele pre mnohé deti, existujú aj iné typy škôl, ktoré sa viac zameriavajú na potreby detí s Downovým syndrómom. Lekári, terapeuti a učitelia vášho dieťaťa môžu pomôcť zistiť, čo je pre neho najlepšie.
pokračovanie
Lekárske ošetrenie
Niektoré zdravotné problémy sú bežnejšie u detí s Downovým syndrómom. Mnohé deti ich nemajú, ale ak je vaše, môžete získať liečbu:
Strata sluchu. Mnohé deti s Downovým syndrómom majú stratu sluchu v jednom alebo oboch ušiach. Preto vaše dieťa bude pravdepodobne pravidelne navštevovať lekára ucha, nosa a krku (ENT), aby zachytilo všetky problémy včas. Niekedy sú problémy so sluchom spôsobené nárastom tekutín v ušiach. V takom prípade môžu ušné trubice - ktoré mnohí deti dostanú, ak majú neustále infekcie uší - môžu pomôcť.
Problémy s videním. Problémy so zrakom sú tiež bežné. Vaše dieťa bude mať pravidelné prehliadky s očným lekárom a môže potrebovať okuliare, operáciu alebo inú liečbu. Je dôležité, aby ste držali krok s očami a očami, pretože problémy s videním a počutím môžu viesť k oneskoreniam v učení a rozprávaní.
Problémy so srdcom. Asi polovica detí narodených s Downovým syndrómom má problém buď s tvarom srdca, alebo ako funguje. Niektoré stavy sú závažnejšie než iné a vyžadujú si operáciu. V iných prípadoch môže vaše dieťa potrebovať užívať liek.
Obštrukčná spánková apnoe. Toto je stav, keď sa dýchanie človeka zastaví a reštartuje mnohokrát počas spánku. Dieťa s Downovým syndrómom zvyčajne kontroluje spánkovú apnoe o vek 4 rokov. Počas testu nočného spánku lekári kontrolujú, či sa dýchanie dieťaťa zastaví a reštartuje. Ak áno, možno bude musieť nosiť masku počas spánku. Maska je pripojená k stroju, ktorý jej pomáha normálne dýchať. Niekedy väčšie než normálne mandle a adenoidy spôsobujú spánkové apnoe. V tomto prípade môže lekár odporučiť chirurgický zákrok na ich odstránenie.
Leukémie. Deti s Downovým syndrómom majú 10 až 20-násobné zvýšenie na rozvoj tohto rakoviny krvi. Riziko je však stále na úrovni 2%. Leukémia je liečiteľná.
Štítnej žľazy. Poruchy štítnej žľazy sa častejšie vyskytujú u detí s Downovým syndrómom.
Ďalšie zdravotné problémy. Vaše dieťa môže mať aj iné menej bežné problémy, ktoré potrebujú liečbu, napríklad:
- Blokovanie v čreve, Niektoré deti s Downovým syndrómom dostanú Hirschsprungovu chorobu, kde sa časť čreva zablokuje. Toto je liečené operáciou, ktorá odstraňuje časť čreva.
- infekcie, Deti s Downovým syndrómom majú tiež slabší imunitný systém, takže môžu častejšie ochorieť. Na to nie je žiadna liečba, ale to znamená, že dostať vakcíny včas je ešte dôležitejšie.
- Problémy so štítnou žľazou , Štítna žľaza produkuje hormóny, ktoré vaše telo potrebuje. U detí s Downovým syndrómom niekedy nie je dosť. Ak k tomu dôjde, vaše dieťa bude užívať liek na pomoc.